Las personas autistas no son sociables.

¿Cuántas veces habremos oído eso?

Es cierto, la mayoría de las características del Trastorno del Espectro Autista llevan a que socializar sea lo que más afectado se ve, al punto que muchos le llaman una discapacidad social cuando tienen que clasificarlo.

Si uno leyera una lista de características del TEA esto no le sorprendería tampoco: problemas en la comunicación, falta de empatía, ninguna de estas son características que la mayoría busca en un amigo.

Habiendo dicho todo esto, soy de la opinión que este tema está siendo enfocado de la manera equivocada. Para empezar, no es lo mismo tener dificultad para sociabilizar que no ser sociable. A muchas personas autistas les encanta sociabilizar, quizás no de la misma manera que una persona neurotípica, claro, pero de que les gusta, les gusta. Incluso, para sorpresa de muchos, existe el autista extrovertido.

Hace poquito hablaba con mi papá, como muchas veces hago, y dónde muchas veces suceden los momentos más iluminados de mi vida.

Cuando no tengo más espacio en mi cabeza para guardar mis problemas, o cuando mis problemas deciden gritar demasiado fuerte, siempre puedo contar con una buena charla para ordenar todos esos pensamientos.

Esta vez estaba sobrecargada con la imposibilidad que muchas veces tengo para comunicarme con otros. El problema mayor se da cuando estos otros son personas que realmente me importan, a las que quiero muchísimo, y siento que lastimo con mi, como dije en ese momento, inutilidad para expresar mis necesidades más básicas, especialmente emocionales, lo cual siempre me lleva a pensar en un sinfín de problemas, que aún no existen y no van a existir en un futuro cercano…

¿Cómo vas a estar en una relación si no podés hablar con el otro? 

¿Cómo vas a mantener cualquier tipo de relación sana con tu familia si no podés hablar con ellos?

Tus hermanos te van a odiar.

Nunca vas a tener amigos. 

Tus amigos te van a dejar. 

Nunca vas a tener novio. 

Si tienes novio, te va a terminar odiando. 

Nunca tendrás hijos. 

Si tienes, hijos te van a odiar. 

5…

4…

3…

2…

1…

Bien.

Huele la flor.

Sopla la vela.

Cuenta hasta diez.

Otra vez.

Ahora sí.

Hola.

Algo así es mi cabeza siempre que tengo que ir al encuentro de alguien, entrar a comprar algo, hacer un trámite o llamar por teléfono. Por eso, cuando me dijeron “escribís mucho sobre tu familia, deberías escribir algo acerca de tus amigos”, sentí que se me hundía el corazón a los pies.

Lo que pasa es que siempre trato de escribir acerca de cosas que sé, quiero que lo que escriba le pueda servir a alguien más; y Amistad no es nada de eso. Sinceramente, no tengo mucha información acerca del tema.

Me acostumbré a decir, no tengo amigos. Pero tampoco es cierto. No soy una amiga convencional entonces no tengo amistades convencionales, pero sí hay personas a quienes me gusta llamar amigos.

Hay algo de lo que no hablo mucho. En realidad, es algo de lo que me cuesta hablar, ya que me cuesta admitir qué me pasa.

Cuando me diagnosticaron con TEA le di a mi psicóloga todos los cuadernos y diarios que guardaba desde que era chica, para ayudar con el proceso. Cuando llegó el día en que debía escuchar los resultados, fue la primera vez que alguien fuera de mi cabeza usara “esa palabra” refiriéndose a mí. No, no era autismo, ya me sentía cómoda con esa identidad, sino que fue depresión. Ella nos dio el significado a mis padres y a mí, y me dijo que concordaba con lo que mostraba en mis escritos, dijo que le preocupaban más las consecuencias de eso que las del autismo en sí, por lo menos al nivel en que yo lo estaba manejando.

Siempre me había sentido identificada con esa condición, pero fue ahí recién cuando me di permiso de admitírmelo (a mi misma, nunca lo dije en voz alta), y ponerle nombre a lo que me pasaba. Sin embargo, sonreí y dije, sí; eso escribía hace mucho, no me pasa tanto, era cosa de adolescentes.

No se por qué nos cuesta hablar tanto del tema, no solo a mí, sino a todos, como sociedad, como individuos, nos cuesta. De hecho, dudé mucho (y mientras corrijo el borrador y sigo dudando) si publicar este artículo, porque aún me cuesta mucho admitir y hablar de lo que me pasa.

Cuando cumplí quince años, les pedí a mis papás una computadora como regalo de cumpleaños, y ellos me regalaron mi notebook, que sigue siendo mi más fiel amiga hasta el día de hoy. Ese regalo fue como abrirme un portal infinito hacia la información, y no tardé en ponerme a investigar sobre los temas que me apasionaban. Uno de esos temas resultó ser el autismo, lo que me llevó a poder diagnosticar a los miembros de mi familia, lo que últimamente me trae aquí, a poder escribir de lo que aprendí en todos estos años, para ustedes.

Claro, esto no hubiera sido posible si no fuera por la forma en la que estaba siendo educada. Esto es, a distancia. Sí, desde el cuarto grado y hasta terminar el secundario, completé mi escolarización completamente a distancia.

Querida yo del pasado,

Han pasado cinco años, y, ¡cómo han cambiado las cosas! Y, a la vez, no tanto…

Sé que estás asustada, y que todo esto te está empezando a marear un poco. ¿Qué significa todo esto que leés? ¿Será que estás pasando demasiado tiempo en la computadora? ¡Cómo no hacerlo! ¡Es nueva y es genial! No hay nada más lindo que investigar, ¿verdad? ¡Y esto está súper interesante! Pero… ¿es posible?

¿Acaso no todos hacen lo mismo? ¿Acaso no todos piensan igual? Esto explica mucho, pero a la vez, surgen tantas nuevas preguntas…

Tranquila, es posible. Seguí tus instintos, porque tenés razón.

Aunque no en todo. Tus papás saben más de lo que creés, se dan cuenta de mucho, y no están tan ciegos, no tenés que tener miedo de decirles las cosas, porque, ¡oh sorpresa!, son mas geniales de lo que pensás…

Ya te vas a dar cuenta… hablar con ellos va a empezar a resultar un alivio, no algo que temer. Ya sé que pensás que no entienden lo que estás pasando, pero entienden más de lo que te das cuenta.

Mantenete fuerte, y confiá. No bajes los brazos, y escuchá.

Sí, es posible, y sí, es cierto, es lo que explica todo, y ellos lo van a saber, y lo van a entender, no te preocupes.

Con amor,

La Chica de Sombrero (sí, seguís usando ese sombrero)

(A esta carta la encontré acomodando los archivos de mi computadora, lo escribí el año pasado, antes de comenzar este blog. Me gustaría dedicarla a todos los adolescentes que están buscando su lugar en el mundo, especialmente a las adolescentes que puedan estar sospechando que esta puede ser la respuesta que buscan.)

Hace ya un poco más de cinco años, un pico de curiosidad me cambió la vida: decidí buscar en Google qué era “autismo”.

En ese momento, no sabía prácticamente nada sobre autismo. Había preguntado una vez, después de haber leído sobre una niña autista en una noticia, y me había dicho que era “como una enfermedad que hace que los chicos estén como en su propio mundo”. Claro está, éste es un concepto erróneo totalmente, pero en ese entonces ni yo ni la persona que me lo dijo lo sabíamos. Lo que sí sabía es que esa definición no me alcanzaba, que no me decía todo lo que yo quería saber y que debía indagar más. Y eso hice.

De a poco fui encontrando más y mejor información, pero mis primeras fuentes (páginas como la de AutismSpeaks, o Wikipedia y algunos videos de YouTube) me dieron conceptos bastante errados, y eran esos conceptos los que yo compartía en mis episodios de verborragia normalmente dirigidos hacia mis padres y hermanos, pero también hacia amigos, compañeros, familiares, y cualquiera que me escuchara (voluntaria o involuntariamente). Claro está, es ese momento no estaba ni cerca de sentirme identificada con todo lo que leía. Tuvieron que pasar varios meses para que empezara a encontrar información más acertada y actualizada sobre el TEA, y que me empezara a comunicar con gente que vivía con el diagnostico, o padres de niños autistas para que yo empezara a pensar en mi y en mi familia (pensé en mi hermano primero y en mí al último, porque si hay poca información sobre autismo en general, hay mínima información sobre el autismo en mujeres).

Toda esa mala información, mitos, falsos y anticuados conceptos siguen dando vueltas por la sociedad y por la web, y siguen constituyendo lo que mucha gente (la mayoría de las personas que no interactúan con el TEA diariamente, de hecho) toma como cierto; y esto es muy dañino para toda la comunidad autista.

Voy a compartir ahora algunos ejemplos más populares y que más afectan a las personas autistas:

Tengo Asperger.

Eso quiere decir que soy autista. Y eso quiere decir muchísimas cosas. Muchas cosas que quizás una búsqueda en Google pueda aclarar, y otras que se necesitará más tiempo estudiar, y más profundidad. Hay muchas interpretaciones en los medios, como series de televisión, películas, etc., que muestran al espectro autista y a las personas que lo viven de mil maneras diferentes.
Sin embargo, hay muchas cosas que todo eso no termina de mostrar nunca; sería imposible intentar recrear a la perfección el día a día de una persona autista; y si fuera posible, esa recreación no podría aplicarse a todas las personas autistas. Hay muchísimas cosas que yo hago y siento que siempre di por típicas, por cosas que son de la vida, que así soy yo, y ya; pero cada día que estudio, cada vez que lo pienso, me doy más y más cuenta de cuestiones que, en realidad, tenían que ver con mi autismo todo este tiempo.
Me doy cuenta también, que hay veces que uno quiere “arreglar” sus características autistas, o que tiene que ser menos esto o más aquello; pero en realidad, uno funciona así y eso no se cambia. Para mí cambiar ciertas cosas sería disfuncional; intentar funcionar como funciona un neurotípico, sería disfuncional, valga la redundancia.

A mí me dicen muchas veces que “no debo ser autista”, o que no debo tener Asperger, o que, si es que lo tengo, debe ser una forma muy leve, o “casi nada”. Y esto, aunque lo entiendo, es debido, muchas veces, a ignorancia (de hecho, es una de las razones principales por la que escribo este blog), me molesta. Me violenta tener que justificar mi diagnóstico, cuando ya compartirlo no es fácil.
Por eso mismo decidí escribir este particular artículo; porque quería compartir algunas de las maneras en las que a mí me afecta el Asperger, el autismo de cada día.

En una de esas conversaciones que tenemos mi papá y yo en el auto, donde arreglamos los problemas mundiales y psicoanalizamos a todos los que conocemos, hablamos sobre las distintas dificultades que cada uno tenía y tuvo, desde el punto de vista «aspie», y cómo cada uno lo superaba y si eran superables algunas y por qué sí o por qué no. La respuesta siempre era la misma: es crítico el contexto, el ambiente en el que se forma la persona. Eso me hizo pensar en mi ambiente, en mi pequeño gran contexto familiar y en como yo fui aprendiendo a manejar mis obstáculos.

Es el mes de concientización sobre el Síndrome de Asperger, o, como a mí me gusta decirlo, es el mes en el que celebramos el Asperger, ser Aspie, y compartimos información sobre el tema. Así que me gustaría compartir con ustedes una traducción que encontré de una parte del libro “Aspergirls” de Rudy Simone, donde explica las características de las mujeres con Síndrome de Asperger (que son, en algunos aspectos, diferentes a las que presentan los varones), y agregar mi propio comentario personal, así vemos qué tan cierto es y si puede realmente servir de guía para identificar otras chicas en el espectro:

(En negrita la traducción y en itálica mi comentario)