El autismo es una condición… interesante, por decirlo de alguna manera. Somos muchos los autistas; cada vez más personas son diagnosticadas y empiezan a conocer este increíble aspecto de su existencia y entrar en este universo, esta comunidad de personas que simplemente quieren ser ellas mismas en un mundo que les obliga a ser todo lo contrario. Cada vez más profesionales deciden estudiar el tema, y cada vez más padres encuentran en estas tres palabras: Trastorno del Espectro Autista, una respuesta y una herramienta para entender y ayudar mejor a sus hijos.

Conozco muy pocas personas que no hayan sentido nombrar, al menos una vez, las palabras autismo, o espectro autista o Síndrome de Asperger. Por eso mismo, muchos de los que hablan públicamente sobre autismo están diciendo que ya no tenemos que seguir concientizando sobre el autismo, porque ya todos son conscientes de que existe, más bien, debemos trabajar en informar. 

Una de las desventajas de que haya tanta conciencia y tan poca información, es que existen demasiados estereotipos ya insertados en la mente colectiva. Cuando digo soy autista, la mayoría de las personas ya tienen un concepto armado de lo que eso significa, e intentan actuar en consecuencia, la mayoría de las veces con las mejores de las intenciones. No me ofende cuando alguien con todo el amor de su alma, me trata de cierta manera o asume ciertas cosas, porque sinceramente lo hacen por ignorancia, no malicia.

Un ejemplo de esto es una situación que me pasó hace poco: me preguntaron si me consideraba una persona social. Claramente, la respuesta esperada era un no. Porque si sos autista, no podés ser social, ¿cierto? Sin embargo, mi respuesta fue que sí me consideraba una persona social. De hecho, considero que el concepto de el autista es siempre antisocial puede ser bastante dañino, especialmente para personas que están buscando y descubriendo su identidad autista, y que son sociables.

Pero… ¿Qué significa ser social? Para mí, significa disfrutar del proceso de socialización con otros. Creo que perfectamente se puede ser autista y social, o introvertido y social, o, como yo, autista, introvertido y social. 

Ordeno cuidadosamente cada prenda,
comparo mi lista mental
con lo que tengo en frente.

Toco mi cabeza, mis hombros,
torso, piernas.

Froto las manos,
cierro los ojos,
respiro profundo.

Siento los pies contra el suelo,
de repente soy muy consciente de ello.

Miro hacia abajo,
me regaño.

Empiezo de nuevo.

Observo cuidadosamente cada prenda,
comparo cada color,
mido cada media,
siento la textura de mi remera.

Ordeno cuidadosamente cada prenda,
repito sin cesar,
aquella lista mental,
como un mantra.

Al fin, agotada,
me apoyo en mi cama,
mientras mi cuerpo se relaja,
mi mente acelera y me regaña.

Me insulta.

A veces son las cosas pequeñas,
las que me dejan extenuada.

Un simple acomodar las prendas
que quisiera usar mañana.

Cierro mis ojos…

En mis sueños me pierdo…

Allí en ese mundo de encanto,
no hace falta usar zapatos,
ni combinar las medias.

Paseo largo rato
hasta que al fin me levanto.

Dejo que se adapte mi vista
al sol de la mañana.

Como un robot me visto,
recitando como un mantra
aquella lista mental
con que mis días empiezan y acaban.

Me enorgullezco al terminar,
voy corriendo a desayunar.

¡Te olvidaste de peinar!

Ese grito de mi madre,
el mundo entero se me cae.

¡Qué frustrante!

Siempre se me olvida algún detalle.

Ya estoy en la puerta,
tomando las llaves.

De repente, sucede algo mágico.

Frente mío:
mi nuevo mejor amigo.

Negro, brillante,
radiante.

Cada curva tentadora,
me llama, me encanta.

Su textura en mis manos,
ese baile, ahora conocido.

Mi sombrero, mi compañero.

Adorna mi cabeza,
disimula mi torpeza.

Si tuviera que contar
una historia de amor
sería esa:

La de la chica y el sombrero
que adorna su cabeza.

En enero del 2018, con toda la energía de un nuevo año, la novedad de mi diagnóstico, y las ganas insuperables de hacer algo, lo que sea, con este nuevo superpoder que tenía, con este nuevo papel firmado que de repente avalaba toda mi experiencia, nació este blog.

La evolución desde esa primera idea en mi cabeza a lo que hoy se convirtió La Chica de Sombrero no deja de sorprenderme. Además, trato de recordar a la persona que creó este blog, que se sentó y decidió publicar sus ideas, y me veo a mí misma hoy, aquí, sentada frente a la pantalla escribiendo esto, y pienso en lo diferentes que somos. La misma persona, claro, pero a la vez, alguien totalmente distinto.

Este año en particular ha sido una experiencia… única. No solo para mí, sino para el mundo entero. Hemos escuchado una y mil veces que estamos viviendo tiempos difíciles, y a cada uno les ha tocado de diferente manera, y cada uno ha reaccionado distinto a la esta nueva realidad.

En mi caso, me pasó que por muchos meses, sentí que no tenía nada bueno que decir, entonces opté por el silencio.

Pensé que este lugar estaba para compartir positividad, la cara linda de la moneda del TEA, que solo podía contarles las ganancias. Cada vez que atravesaba alguna dificultad, o les compartí alguna parte oscura de mi experiencia, como en este artículo, siempre intento terminar con una nota de positividad.

Entonces intenté recordar esa chica del 2018, pensé en esa persona que escribió aquel primer artículo, que eligió este nombre y decidió compartir un pedacito de su ser con el vasto mundo del internet. En ese momento, no era la idea ser siempre positiva. La intención era compartir mi experiencia. De hecho, al comienzo había decidido ser anónima, y no comentar en mi círculo cercano de la existencia de este blog. El propósito era ser honesta.

No he sido honesta.

Las personas autistas no son sociables.

¿Cuántas veces habremos oído eso?

Es cierto, la mayoría de las características del Trastorno del Espectro Autista llevan a que socializar sea lo que más afectado se ve, al punto que muchos le llaman una discapacidad social cuando tienen que clasificarlo.

Si uno leyera una lista de características del TEA esto no le sorprendería tampoco: problemas en la comunicación, falta de empatía, ninguna de estas son características que la mayoría busca en un amigo.

Habiendo dicho todo esto, soy de la opinión que este tema está siendo enfocado de la manera equivocada. Para empezar, no es lo mismo tener dificultad para sociabilizar que no ser sociable. A muchas personas autistas les encanta sociabilizar, quizás no de la misma manera que una persona neurotípica, claro, pero de que les gusta, les gusta. Incluso, para sorpresa de muchos, existe el autista extrovertido.

Hace poquito hablaba con mi papá, como muchas veces hago, y dónde muchas veces suceden los momentos más iluminados de mi vida.

Cuando no tengo más espacio en mi cabeza para guardar mis problemas, o cuando mis problemas deciden gritar demasiado fuerte, siempre puedo contar con una buena charla para ordenar todos esos pensamientos.

Esta vez estaba sobrecargada con la imposibilidad que muchas veces tengo para comunicarme con otros. El problema mayor se da cuando estos otros son personas que realmente me importan, a las que quiero muchísimo, y siento que lastimo con mi, como dije en ese momento, inutilidad para expresar mis necesidades más básicas, especialmente emocionales, lo cual siempre me lleva a pensar en un sinfín de problemas, que aún no existen y no van a existir en un futuro cercano…

¿Cómo vas a estar en una relación si no podés hablar con el otro? 

¿Cómo vas a mantener cualquier tipo de relación sana con tu familia si no podés hablar con ellos?

Tus hermanos te van a odiar.

Nunca vas a tener amigos. 

Tus amigos te van a dejar. 

Nunca vas a tener novio. 

Si tienes novio, te va a terminar odiando. 

Nunca tendrás hijos. 

Si tienes, hijos te van a odiar. 

5…

4…

3…

2…

1…

Bien.

Huele la flor.

Sopla la vela.

Cuenta hasta diez.

Otra vez.

Ahora sí.

Hola.

Algo así es mi cabeza siempre que tengo que ir al encuentro de alguien, entrar a comprar algo, hacer un trámite o llamar por teléfono. Por eso, cuando me dijeron “escribís mucho sobre tu familia, deberías escribir algo acerca de tus amigos”, sentí que se me hundía el corazón a los pies.

Lo que pasa es que siempre trato de escribir acerca de cosas que sé, quiero que lo que escriba le pueda servir a alguien más; y Amistad no es nada de eso. Sinceramente, no tengo mucha información acerca del tema.

Me acostumbré a decir, no tengo amigos. Pero tampoco es cierto. No soy una amiga convencional entonces no tengo amistades convencionales, pero sí hay personas a quienes me gusta llamar amigos.

Hay algo de lo que no hablo mucho. En realidad, es algo de lo que me cuesta hablar, ya que me cuesta admitir qué me pasa.

Cuando me diagnosticaron con TEA le di a mi psicóloga todos los cuadernos y diarios que guardaba desde que era chica, para ayudar con el proceso. Cuando llegó el día en que debía escuchar los resultados, fue la primera vez que alguien fuera de mi cabeza usara “esa palabra” refiriéndose a mí. No, no era autismo, ya me sentía cómoda con esa identidad, sino que fue depresión. Ella nos dio el significado a mis padres y a mí, y me dijo que concordaba con lo que mostraba en mis escritos, dijo que le preocupaban más las consecuencias de eso que las del autismo en sí, por lo menos al nivel en que yo lo estaba manejando.

Siempre me había sentido identificada con esa condición, pero fue ahí recién cuando me di permiso de admitírmelo (a mi misma, nunca lo dije en voz alta), y ponerle nombre a lo que me pasaba. Sin embargo, sonreí y dije, sí; eso escribía hace mucho, no me pasa tanto, era cosa de adolescentes.

No se por qué nos cuesta hablar tanto del tema, no solo a mí, sino a todos, como sociedad, como individuos, nos cuesta. De hecho, dudé mucho (y mientras corrijo el borrador y sigo dudando) si publicar este artículo, porque aún me cuesta mucho admitir y hablar de lo que me pasa.

Cuando cumplí quince años, les pedí a mis papás una computadora como regalo de cumpleaños, y ellos me regalaron mi notebook, que sigue siendo mi más fiel amiga hasta el día de hoy. Ese regalo fue como abrirme un portal infinito hacia la información, y no tardé en ponerme a investigar sobre los temas que me apasionaban. Uno de esos temas resultó ser el autismo, lo que me llevó a poder diagnosticar a los miembros de mi familia, lo que últimamente me trae aquí, a poder escribir de lo que aprendí en todos estos años, para ustedes.

Claro, esto no hubiera sido posible si no fuera por la forma en la que estaba siendo educada. Esto es, a distancia. Sí, desde el cuarto grado y hasta terminar el secundario, completé mi escolarización completamente a distancia.

Querida yo del pasado,

Han pasado cinco años, y, ¡cómo han cambiado las cosas! Y, a la vez, no tanto…

Sé que estás asustada, y que todo esto te está empezando a marear un poco. ¿Qué significa todo esto que leés? ¿Será que estás pasando demasiado tiempo en la computadora? ¡Cómo no hacerlo! ¡Es nueva y es genial! No hay nada más lindo que investigar, ¿verdad? ¡Y esto está súper interesante! Pero… ¿es posible?

¿Acaso no todos hacen lo mismo? ¿Acaso no todos piensan igual? Esto explica mucho, pero a la vez, surgen tantas nuevas preguntas…

Tranquila, es posible. Seguí tus instintos, porque tenés razón.

Aunque no en todo. Tus papás saben más de lo que creés, se dan cuenta de mucho, y no están tan ciegos, no tenés que tener miedo de decirles las cosas, porque, ¡oh sorpresa!, son mas geniales de lo que pensás…

Ya te vas a dar cuenta… hablar con ellos va a empezar a resultar un alivio, no algo que temer. Ya sé que pensás que no entienden lo que estás pasando, pero entienden más de lo que te das cuenta.

Mantenete fuerte, y confiá. No bajes los brazos, y escuchá.

Sí, es posible, y sí, es cierto, es lo que explica todo, y ellos lo van a saber, y lo van a entender, no te preocupes.

Con amor,

La Chica de Sombrero (sí, seguís usando ese sombrero)

(A esta carta la encontré acomodando los archivos de mi computadora, lo escribí el año pasado, antes de comenzar este blog. Me gustaría dedicarla a todos los adolescentes que están buscando su lugar en el mundo, especialmente a las adolescentes que puedan estar sospechando que esta puede ser la respuesta que buscan.)

Hace ya un poco más de cinco años, un pico de curiosidad me cambió la vida: decidí buscar en Google qué era “autismo”.

En ese momento, no sabía prácticamente nada sobre autismo. Había preguntado una vez, después de haber leído sobre una niña autista en una noticia, y me había dicho que era “como una enfermedad que hace que los chicos estén como en su propio mundo”. Claro está, éste es un concepto erróneo totalmente, pero en ese entonces ni yo ni la persona que me lo dijo lo sabíamos. Lo que sí sabía es que esa definición no me alcanzaba, que no me decía todo lo que yo quería saber y que debía indagar más. Y eso hice.

De a poco fui encontrando más y mejor información, pero mis primeras fuentes (páginas como la de AutismSpeaks, o Wikipedia y algunos videos de YouTube) me dieron conceptos bastante errados, y eran esos conceptos los que yo compartía en mis episodios de verborragia normalmente dirigidos hacia mis padres y hermanos, pero también hacia amigos, compañeros, familiares, y cualquiera que me escuchara (voluntaria o involuntariamente). Claro está, es ese momento no estaba ni cerca de sentirme identificada con todo lo que leía. Tuvieron que pasar varios meses para que empezara a encontrar información más acertada y actualizada sobre el TEA, y que me empezara a comunicar con gente que vivía con el diagnostico, o padres de niños autistas para que yo empezara a pensar en mi y en mi familia (pensé en mi hermano primero y en mí al último, porque si hay poca información sobre autismo en general, hay mínima información sobre el autismo en mujeres).

Toda esa mala información, mitos, falsos y anticuados conceptos siguen dando vueltas por la sociedad y por la web, y siguen constituyendo lo que mucha gente (la mayoría de las personas que no interactúan con el TEA diariamente, de hecho) toma como cierto; y esto es muy dañino para toda la comunidad autista.

Voy a compartir ahora algunos ejemplos más populares y que más afectan a las personas autistas: