Una de las dudas más frecuentes que escucho de padres de niños autistas (y con cualquier discapacidad, en realidad) es cuándo contarle a su hijo acerca de su diagnóstico. Incluso desde antes, muchos padres tienen miedo de buscar un diagnóstico ya que temen estarle poniendo una etiqueta a su pequeño, usando argumentos como: si ya sé qué es lo que tiene, ¿por qué debo darle un nombre? ¿No puede simplemente ser él mismo y ya? Es algo que viene desde un lugar de amor y de querer que el niño no sea tratado diferente, y buscando no herir los sentimientos del chico o de no hacerle sentir otro. Otra razón de duda es el no saber si el niño está preparado para oír la noticia, si entenderá la situación, cómo lo va a tomar, etc.

Es una reacción muy válida y entendible. Es común que los padres hagan un duelo del hijo que creen haber perdido al oír un diagnóstico, ya que la gran mayoría de estos vienen con un sesgo negativo muy fuerte de años de crecer en una sociedad que toma la discapacidad como algo malo. Cuando un padre escucha por primera vez el diagnóstico de su hijo tiene un momento de negación, tiene miedo, se siente perdido en un mar de emociones que de a poco va aprendiendo a navegar. Es completamente natural, los padres no quieren menos que lo mejor para su hijo y pensar en que van a tener que trabajar toda la vida para lograr cosas que a otros les viene fácil, que van a sufrir rechazo, que van a tener dificultades, todo eso es mucho para asimilar y lleva tiempo y en la mayoría de las ocasiones, mucho ayuda y apoyo. Obviamente, habiendo pasado por todo eso, un padre no quiere que su hijo tenga que pasarlo también.

Aquí es donde entra un detalle que es sumamente interesante: los niños aprenden lo que los adultos les enseñan. Los niños están viendo el mundo por primera vez, y están absorbiendo en cada segundo la información que le es transmitida por sus padres. Los niños aún no saben que la sociedad dice que tener una discapacidad es algo malo. Los niños aún no entienden el peso que tiene la palabra autismo. Ellos únicamente pueden deducirlo y asimilarlo según la reacción que ven a los adultos en sus vidas tener ante esas palabras y condiciones.

Mi respuesta para los padres que me hacen esta pregunta es simple: diles lo antes posible. Sí, cuánto antes lo sepan mejor. Si pueden saberlo el mismo día de obtener el diagnóstico es ideal. Si pueden ser parte del proceso, si entienden por qué les suceden las cosas que le suceden eso es lo óptimo. ¿2 años? ¿6 años? ¿12 años? Cualquiera sea la edad en la que supieron que su hijo tiene un diagnóstico, díselo. No se lo escondas. Claramente no vamos a comunicarnos de la misma manera con un niño de 2 que con un niño de 12, pero no podemos esperar que el niño tenga 12 o más para mencionarles la palabra por primera vez.

¿Por qué tan pronto? Voy a explicarlo de la manera que más fácil me resulta: con una lista. Haré una lista de las principales dudas y mis respuestas para que puedan entender por qué llego a mi conclusión. A esto le agrego mi propia experiencia personal: soy una mujer de (casi) 24 años que obtuvo su diagnóstico a los 20 luego de haber estado investigando el tema desde los 16. He podido observar la grandísima diferencia que hace la manera en que esta información es presentada en la comparación con mis hermanos menores, uno diagnosticado a los 12 años y el otro a los 7.

1. No quiero ponerle una etiqueta a mi hijo, especialmente de tan pequeño.

Los seres humanos tenemos una peculiaridad: nos encantan las etiquetas, ordenamos nuestro mundo a través de ellas. Todo tiene una etiqueta en nuestras mentes. Desde lo más simple, como ser cosas que me gustan y cosas que no me gustan, hasta lo más complejo, como diagnósticos y sus diferentes clasificaciones. La realidad es que todos nos etiquetamos y etiquetamos a las personas que conocemos y así decidimos con quién nos relacionamos y con quién no y vamos entendiendo y dando sentido al mundo.

Esto quiere decir que su hijo ya tiene una etiqueta. En su mente, en la de sus compañeros y en la de sus maestros, su hijo ya tiene una o más etiquetas. Estas pueden ser: raro, antisocial, callado, parlanchín, friki, etc. Puedo prometerle con la mano en el corazón que su hijo ya sabe que es diferente a los demás. Su mente ha podido etiquetar al resto y a si mismo y entiende perfectamente que hay algo que no cuadra. Entiende perfectamente que lo elijen último para algún juego, o que siempre queda hablando solo, quizás piensa que Fulano lo odia, o que tal maestra le hace la contra. Su hijo ya sabe que es autista, solo que no sabe que eso tiene un nombre.

Darle al niño el nombre para lo que es no le da una etiqueta, le da una herramienta. Le otorga sentido a sus dificultades, le da una manera de entenderse a sí mismo y su relación con el mundo. Le hace parte de una comunidad de personas como él que pueden entender, ayudar y guiar, y dónde puede sentirse uno más, no otro. Como muchos describimos el haber descubierto nuestro diagnóstico es la sensación de dejar de ser un neurotípico roto para ser una persona autista completamente entera, libre de ser uno mismo.

2. Mi hijo es muy pequeño, no entiende lo que significa esta palabra.

Claramente, nadie nace sabiendo. En muchas ocasiones, la primera vez que los mismos padres escuchan hablar de un diagnóstico y empiezan a entender qué significa es cuando se lo dan a su hijo y deben aprender para ayudarlo. La mayoría no crece entendiendo qué es el autismo, el Síndrome de Down, parálisis cerebral, etc. Pero todos pueden aprender.

Si bien es posible que su hijo sea muy pequeño para entender toda la complejidad que trae consigo el autismo, no es muy pequeño para entender que es diferente y por qué, y no es muy pequeño para empezar a aprender. Si desde chiquito crece conociendo la palabra, va a poder entender qué quiere decir más fácilmente a medida que vaya creciendo, va a tener la confianza de hacer preguntas, y además, ya autismo para él no será tan pesado, porque será algo cotidiano, como debería de serlo. Lo más probable es que el niño esté asistiendo a terapias, o tenga un equipo integrador en el colegio, o vaya a una escuela especial. Está todos los días recibiendo información que le dice que es diferente a otros chicos, esto es parte de su vida y de su identidad, y nunca se es muy pequeño para entender por qué vas casi todas las tardes a un lugar o de tener acceso completo a su identidad.

Salvando las distancias, un niño de 2 años no entiende de países y límites, de nacionalidad, de presidentes y guerras, de Independencia, pero ve que en la escuela del hermano hay una bandera, escucha la palabra Argentina constantemente, llega un mundial y ve a todos en su casa pintados de celeste y blanco gritando goles, escucha el himno, la marcha de Malvinas, come locro, empanadas, usa una camiseta de Messi, etc. Desde pequeño está formando en su identidad que él es argentino. Algún día será mayor y entenderá lo que eso significa y será natural para él a los 10 años levantar su mano y decir Sí, prometo frente a la celeste y blanca con el resto de sus compañeros. Así mismo, un niño a los 2 años no entenderá la palabra autismo, pero la escuchará constantemente en situaciones cotidianas comunes, dicha con orgullo, y aprenderá a decir Soy autista con orgullo, y eso llevará a que más adelante pueda exigir él mismo lo que necesita sin miedo, porque sabe que es autista y que hay cosas que va a necesitar que sean diferentes, y que eso está bien.

3. Tengo miedo de que se sienta mal de saber que tiene una discapacidad.

¿Por qué su hijo va a sentirse mal de tener una discapacidad? Como dije en los puntos anteriores, él ya sabe que es diferente. De ahí, que a esa diferencia le de una connotación positiva o negativa depende completamente de cómo lo vean los adultos en su vida. Si los adultos lo miran con pena, mienten, y esconden su realidad, aprenderá a avergonzarse de sus diferencias. Aprenderá que esa palabra es algo que debe esconder, que debe darle vergüenza.

La discapacidad es una realidad. No es inherentemente mala o buena. Es algo que debe ser aceptado. El diagnóstico de una discapacidad es una herramienta: es lo que nos permite entender en qué áreas necesitamos apoyo y en qué áreas podemos manejarnos perfectamente y así podemos utilizar esta información para encontrar la manera más productiva de vivir lo más funcional posible. Imagínense si su hijo tuviera una discapacidad física o más visualmente aparente, ¿actuarían de la misma manera?

Hay una famosa frase de Einstein: si medimos la inteligencia de un pez por su capacidad de trepar árboles, todos serían calificados como estúpidos. Esta es la realidad de la discapacidad. Es ser un pez en un mundo donde los océanos no existen. Esto quiere decir que no podremos trepar árboles con la misma facilidad que los demás, que debemos utilizar una mochila de oxígeno todo el tiempo, y que esa es la realidad. Habrán lagunas donde podremos nadar con otros peces por un rato, pero para realmente integrarnos en la sociedad, deberemos buscar herramientas que nos permitan vivir fuera del agua. No tiene nada de malo ser un pez, y claramente, si viviéramos en un mundo en donde sólo hubiera océanos la situación sería la inversa y los peces reinaríamos la sociedad, pero no es la realidad en la que vivimos. Y eso está bien.

4. Por último, mi experiencia personal

La primera vez que oí sobre autismo fue investigando por mi misma sobre otros temas y encontrando de casualidad artículos sobre Síndrome de Asperger. De las primeras cosas que leí fueron artículos de Autism Speaks donde hablaba de autismo como una pandemia que roba nuestros hijos. Sobra decir que mi primera impresión fue muy negativa. Cuando tenía cerca de 16 años leí un artículo de una mujer que había sido diagnosticada luego de verse identificada en su hijo, y todo lo que ella describía se me hacía tan familiar que me di cuenta que esta probablemente era mi realidad también. Ese día me encerré en el baño y lloré.

Estaba enojada de que nadie se hubiera dado cuenta antes, tenía miedo de expresar mis sospechas, tenía miedo de lo que pudiera significar esta palabra, tenía miedo que ya sería imposible para mí encontrar a alguien que me creyera y que seguiría el resto de mi vida con esa máscara que había aprendido a usar donde fingía ser un poco normal para evitar las dolorosas etiquetas con la que me había llenado. Pero luego reconocí en mi hermano todas las características maravillosas del autismo. Vi en él una luz increíble, y decidí investigar más. Me di cuenta así que mi padre también compartía todas estas características y mi hermano más chico también empezaba a mostrarlas.

Me costó muchísimo aceptar esta realidad. Al día de hoy, aún me cuesta hablar abiertamente del tema en primera persona, aún estoy marcada por la negatividad y el peso de la palabra y lo que significa en nuestra sociedad. Es en esos momentos que miro a mis hermanitos como ejemplos de lo que me gustaría conseguir. A ellos les presentaron desde el día uno como algo positivo todo este tema del autismo, como una respuesta, una entrada a ser parte de una comunidad de personas increíbles.

Cuando mi hermano Lucas tenía doce años y estaba en el proceso de diagnósitco, le pregunté si sabía por qué estaba yendo a la psicóloga, me dijo que sí, que era para ver si tenía Asperger. Le pregunté entonces qué opinaba del tema y qué pensaría si le dijeran que sí tenía. Diría, ¡síii! ¡Qué alivio! – fue su respuesta. El día que le dieron el diagnóstico a mi hermano más pequeño, Roque, tenía siete años. Cuando llegué a casa ese día corrió a abrazarme y me dijo: ¡Josi! ¡Soy aspie como vos y papi y Luqui! – con una sonrisa gigantesca en su carita y todo el orgullo que un niño de siete años puede cargar.

Sé que nuestra realidad no es la misma que la del todo el mundo, pero creo que mis hermanos son un claro ejemplo de como los adultos en sus vidas y su actitud ante la discapacidad y su diagnóstico realmente hace la diferencia. Sé que mis hermanos en un futuro tendrán la confianza de decidir sin problemas qué cosas hacer o no, o si necesitan alguna ayuda o apoyo en su vida, porque saben que tienen una herramienta que se lo permite.

Espero que estas palabras puedan ayudar a los padres que están adentrándose a este mundo y que están en medio de este proceso. Me gustaría ofrecer mi apoyo para todo aquel que lo necesite, sé que es un camino complicado de recorrer. Siempre estoy atenta a los mensajes que recibo en Instagram y Facebook por este motivo.

La Chica de Sombrero.

Para despedirme, esta foto de un niño sumamente orgulloso de llevar en el pecho lo que lo hace único, y el chico que me inspira cada día a ser mejor.

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