Desmitificando al autismo

Hace ya un poco más de cinco años, un pico de curiosidad me cambió la vida: decidí buscar en Google qué era “autismo”.

En ese momento, no sabía prácticamente nada sobre autismo. Había preguntado una vez, después de haber leído sobre una niña autista en una noticia, y me había dicho que era “como una enfermedad que hace que los chicos estén como en su propio mundo”. Claro está, éste es un concepto erróneo totalmente, pero en ese entonces ni yo ni la persona que me lo dijo lo sabíamos. Lo que sí sabía es que esa definición no me alcanzaba, que no me decía todo lo que yo quería saber y que debía indagar más. Y eso hice.

De a poco fui encontrando más y mejor información, pero mis primeras fuentes (páginas como la de AutismSpeaks, o Wikipedia y algunos videos de YouTube) me dieron conceptos bastante errados, y eran esos conceptos los que yo compartía en mis episodios de verborragia normalmente dirigidos hacia mis padres y hermanos, pero también hacia amigos, compañeros, familiares, y cualquiera que me escuchara (voluntaria o involuntariamente). Claro está, es ese momento no estaba ni cerca de sentirme identificada con todo lo que leía. Tuvieron que pasar varios meses para que empezara a encontrar información más acertada y actualizada sobre el TEA, y que me empezara a comunicar con gente que vivía con el diagnostico, o padres de niños autistas para que yo empezara a pensar en mi y en mi familia (pensé en mi hermano primero y en mí al último, porque si hay poca información sobre autismo en general, hay mínima información sobre el autismo en mujeres).

Toda esa mala información, mitos, falsos y anticuados conceptos siguen dando vueltas por la sociedad y por la web, y siguen constituyendo lo que mucha gente (la mayoría de las personas que no interactúan con el TEA diariamente, de hecho) toma como cierto; y esto es muy dañino para toda la comunidad autista.

Voy a compartir ahora algunos ejemplos más populares y que más afectan a las personas autistas:

Si una persona es capaz de mantener una conversación “normal”, no debe ser autista.

Esto no puede ser menos cierto. Si bien el TEA se caracteriza por dificultades en la comunicación, y hay muchímos individuos que no son capaces de comunicarse verbalmente (aunque sí pueden mantener una conversación por otros medios y entender lo que se les está diciendo. Los invito a buscar en Google o YouTube a Carly Fleischmann, gran ejemplo de esto), muchas otras aprenden a conversar y pueden hacerlo perfectamente. La diferencia principal es justamente esa, es una habilidad aprendida, por lo que muchas veces una persona autista le podría decir mejor las “reglas del juego” de la conversación, porque es algo que tuvo que estudiar y practicar para perfeccionar. Esto pasa especialmente en individuos con Síndrome de Asperger.

Las personas autistas son muy buenas con las matemáticas.

Esta me molesta muchísimo, quizás porque yo misma nunca fui muy buena con las matemáticas. Si bien es cierto que muchas personas en el espectro son excelentes matemáticos, o muestran gran interés y fascinación por los números, esto no pasa con todas las personas en el espectro. Algunas (como yo) con terribles con las matemáticas, otras personas pueden tener lo que se llama “discalculia” y a otras pueden simplemente no gustarles.

Las personas con TEA no quieren relacionarse con los demás, quieren estar siempre solos y no se interesan por tener amigos.

Una vez más, esto varía de persona en persona, ya que somos, sorprendentemente, individuos. Algunos sí podrán preferir la soledad, eligiendo alejarse de las personas y no pertenecer a ningún grupo. Otros, en cambio, ansían tener una relación personal, una amistad significativa, integrarse a algún grupo… Esto no necesariamente significa que le tienen que gustar las fiestas y boliches, pero si quizás una juntada tranquila, ver una película en compañía de un amigo, salir a tomar un café, dar un paseo, compartir historias… Aunque usted no lo crea, también existen los autistas extrovertidos (¡vaya concepto!). Esto quiere decir, personas que se “recargan” en compañía de otras personas.

Al asumir que alguien es de una u otra manera, es arriesgar el bienestar emocional de esa persona, ya sea porque prefiere y recarga energía estando solo, y uno lo obiliga a integrarse a todos los grupos y estar siempre en compañía de alguien; o porque ansía relacionarse y uno mismo lo aísla al suponer que por ser autista, debe preferir estar solo y no ayudarlo a entender las reglas del juego para que pueda formar una amistad significativa, o integrarse a algún grupo, sentirse parte.

Las personas autistas no tienen empatía

Este es uno de los conceptos equivocados sobre el autismo que más me molesta, especialmente cuando viene de personas, generalmente neurotípicas, que parecen estar completamente incapacitadas de “ponerse en nuestro lugar”, y de tratarnos con el respeto (¡y empatía!) que nos merecemos.

Las personas autistas tienden a ser altamente sensibles, y, muchas veces (¡no todas!), sumamente empáticas, incluso a un extremo. Lo que pasa muchas veces es que no lo saben expresar de la manera “socialmente adecuada” que espera recibir un neurotípico.

Existen, según la definición de Simon Baron-Cohen, dos tipos de empatía: la cognitiva y la afectiva. La primera permite “leer la mente” del otro, entender si se siente triste, enojado, contento, molesto, dolorido, etc, con solo observarlo, además de qué puede hacer uno, que reacción puede tener para manipular esa emoción del otro y cambiarla (ya sea para beneficio del otro, por ej, para consolarlo; o para beneficio de uno, de la manera que lo haría un psicópata, quienes tienen alta empatía cognitiva). El segundo tipo de empatía es el que te permite sentir con la otra persona. Es lo que hace que si el otro está triste, uno también lo esté por él, y despierta en nosotros al “buen samaritano”, el querer ayudar a esa persona, o si está feliz, sentirse feliz por la otra persona, y querer festejar con ella su felicidad.

Las personas autistas pueden tener altos grados de empatía afectiva, pero tienen dificultades en la empatía cognitiva. Esto quiere decir que pueden sentir que el otro está triste, enojado, o contento, pero no pueden siempre reconocerlo por sí solos o saber cómo reaccionar ante esa emoción del otro de manera correcta. Esto trae muchos problemas en las relaciones interpersonales. Para algunas personas en el espectro puede sentirse casi como una tortura el sentir tan intensamente las emociones propias y ajenas, sin saber reconocerlas y sin saber reacionar apropiadamente ante ellas.

Hay muchísimos ítems más que podría agregar a esta lista, pero se haría kilométrica, así que lo dejaré aquí por hoy. Seguramente escribiré más de estas, ya que me parece sumamente necesario e importante aclarar estos temas y que haya un lugar donde referir a aquella personas que se acercan por primera vez al maravilloso mundo del autismo.