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Querida yo del pasado,

Hola, soy vos. Te escribo porque sé que lo necesitas y sé que cuando te vas a dormir tienes miedo y que sientes vacío y maldad y que a veces piensas en irte.

Pronto cumplirás 14 años y sientes y te comparas. Muchos de los personajes que conoces tienen 14 años, y no son en nada como vos. Las otras personas que están cumpliendo 14 años no son nada como vos.

Sé que sientes que hay un problema en toda tu forma de ser, y sientes que hay demasiada presión en existir de una manera en la que no sabes existir. Es difícil cuando el mundo parece girar hacia el otro lado, o todos parecen hablar en otro idioma, o pareciera que todos conocen un gran secreto que te fue ocultado.

Te quiero contar que tu problema tiene nombre y que no es un problema en absoluto: sos autista. ¡Lucas también! ¡Papi también! ¿Sabes quién más? Roquecito.

Aún no conoces a Roquecito, es nuestro hermanito y es el chiquito más increíble en la creación de Dios. Él no sabe lo increíble que es y lo mucho que hace con su pequeña existencia. Hoy tiene ocho años y ese niño… no podrías empezar a imaginar lo que es su cabeza. ¿Sabes qué es lo más increíble de todo? Cuando le dieron su diagnóstico, te abrazó fuerte y dijo: ¡Josi! ¡Soy aspie como vos! Así. Con orgullo. Te lo prometo.

¡Imagínate eso! Tú, ahora, con tus trece años, con tu increíble miedo a seguir creciendo… Imagínate: hay un niño, en tu casa, en tu familia, que te ha visto en tus peores momentos: ¡y quiere ser como la Josi!

Sé que es dificil de creer, pero date tiempo, vas a empezar a entender, de a poco, y vas a empezar a perdonar, y a mejorar. No te prometo que tendrás una vida de pura felicidad. Todavía me cuesta un montón sentir la felicidad de existir, no estoy siempre contenta ni mucho menos… Pero date tiempo. El tiempo, y me río mientras lo escribo, el tiempo es nuestro mejor amigo.

Escucha a papi y a mami por más que te hagan enojar, porque hay verdad en sus palabras. Papi me dijo que a veces, hay que hacerse a un costado y dejar que el tiempo trabaje.

¿Sabés qué más? Tienes amigos, no son muchos, pero son todo lo que soñaste que serían, y están por todos lados. Tienes lo que siempre quisiste: alguien con quien abrirte, con quien sentirte vulnerable, que vibre en tu misma frecuencia. Eso te puedo prometer que llegará y que será… mágico. Algún día también vas a entender la sonrisa con la que escribo esa palabra.

Hay gente que te quiere, que te ama. Tu familia te ama. Tus amigos te aman. Gente del otro lado del mundo te ama. Pero más importantemente: yo te amo.

Con locura,

Josi.

P.D. Un montón de gente nos dice Josi ahora, es hermoso.

La Chica de Sombrero

Una de las dudas más frecuentes que escucho de padres de niños autistas (y con cualquier discapacidad, en realidad) es cuándo contarle a su hijo acerca de su diagnóstico. Incluso desde antes, muchos padres tienen miedo de buscar un diagnóstico ya que temen estarle poniendo una etiqueta a su pequeño, usando argumentos como: si ya sé qué es lo que tiene, ¿por qué debo darle un nombre? ¿No puede simplemente ser él mismo y ya? Es algo que viene desde un lugar de amor y de querer que el niño no sea tratado diferente, y buscando no herir los sentimientos del chico o de no hacerle sentir otro. Otra razón de duda es el no saber si el niño está preparado para oír la noticia, si entenderá la situación, cómo lo va a tomar, etc.

Es una reacción muy válida y entendible. Es común que los padres hagan un duelo del hijo que creen haber perdido al oír un diagnóstico, ya que la gran mayoría de estos vienen con un sesgo negativo muy fuerte de años de crecer en una sociedad que toma la discapacidad como algo malo. Cuando un padre escucha por primera vez el diagnóstico de su hijo tiene un momento de negación, tiene miedo, se siente perdido en un mar de emociones que de a poco va aprendiendo a navegar. Es completamente natural, los padres no quieren menos que lo mejor para su hijo y pensar en que van a tener que trabajar toda la vida para lograr cosas que a otros les viene fácil, que van a sufrir rechazo, que van a tener dificultades, todo eso es mucho para asimilar y lleva tiempo y en la mayoría de las ocasiones, mucho ayuda y apoyo. Obviamente, habiendo pasado por todo eso, un padre no quiere que su hijo tenga que pasarlo también.

Aquí es donde entra un detalle que es sumamente interesante: los niños aprenden lo que los adultos les enseñan. Los niños están viendo el mundo por primera vez, y están absorbiendo en cada segundo la información que le es transmitida por sus padres. Los niños aún no saben que la sociedad dice que tener una discapacidad es algo malo. Los niños aún no entienden el peso que tiene la palabra autismo. Ellos únicamente pueden deducirlo y asimilarlo según la reacción que ven a los adultos en sus vidas tener ante esas palabras y condiciones.

Mi respuesta para los padres que me hacen esta pregunta es simple: diles lo antes posible. Sí, cuánto antes lo sepan mejor. Si pueden saberlo el mismo día de obtener el diagnóstico es ideal. Si pueden ser parte del proceso, si entienden por qué les suceden las cosas que le suceden eso es lo óptimo. ¿2 años? ¿6 años? ¿12 años? Cualquiera sea la edad en la que supieron que su hijo tiene un diagnóstico, díselo. No se lo escondas. Claramente no vamos a comunicarnos de la misma manera con un niño de 2 que con un niño de 12, pero no podemos esperar que el niño tenga 12 o más para mencionarles la palabra por primera vez.

¿Por qué tan pronto? Voy a explicarlo de la manera que más fácil me resulta: con una lista. Haré una lista de las principales dudas y mis respuestas para que puedan entender por qué llego a mi conclusión. A esto le agrego mi propia experiencia personal: soy una mujer de (casi) 24 años que obtuvo su diagnóstico a los 20 luego de haber estado investigando el tema desde los 16. He podido observar la grandísima diferencia que hace la manera en que esta información es presentada en la comparación con mis hermanos menores, uno diagnosticado a los 12 años y el otro a los 7.

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