Una de las dudas más frecuentes que escucho de padres de niños autistas (y con cualquier discapacidad, en realidad) es cuándo contarle a su hijo acerca de su diagnóstico. Incluso desde antes, muchos padres tienen miedo de buscar un diagnóstico ya que temen estarle poniendo una etiqueta a su pequeño, usando argumentos como: si ya sé qué es lo que tiene, ¿por qué debo darle un nombre? ¿No puede simplemente ser él mismo y ya? Es algo que viene desde un lugar de amor y de querer que el niño no sea tratado diferente, y buscando no herir los sentimientos del chico o de no hacerle sentir otro. Otra razón de duda es el no saber si el niño está preparado para oír la noticia, si entenderá la situación, cómo lo va a tomar, etc.

Es una reacción muy válida y entendible. Es común que los padres hagan un duelo del hijo que creen haber perdido al oír un diagnóstico, ya que la gran mayoría de estos vienen con un sesgo negativo muy fuerte de años de crecer en una sociedad que toma la discapacidad como algo malo. Cuando un padre escucha por primera vez el diagnóstico de su hijo tiene un momento de negación, tiene miedo, se siente perdido en un mar de emociones que de a poco va aprendiendo a navegar. Es completamente natural, los padres no quieren menos que lo mejor para su hijo y pensar en que van a tener que trabajar toda la vida para lograr cosas que a otros les viene fácil, que van a sufrir rechazo, que van a tener dificultades, todo eso es mucho para asimilar y lleva tiempo y en la mayoría de las ocasiones, mucho ayuda y apoyo. Obviamente, habiendo pasado por todo eso, un padre no quiere que su hijo tenga que pasarlo también.

Aquí es donde entra un detalle que es sumamente interesante: los niños aprenden lo que los adultos les enseñan. Los niños están viendo el mundo por primera vez, y están absorbiendo en cada segundo la información que le es transmitida por sus padres. Los niños aún no saben que la sociedad dice que tener una discapacidad es algo malo. Los niños aún no entienden el peso que tiene la palabra autismo. Ellos únicamente pueden deducirlo y asimilarlo según la reacción que ven a los adultos en sus vidas tener ante esas palabras y condiciones.

Mi respuesta para los padres que me hacen esta pregunta es simple: diles lo antes posible. Sí, cuánto antes lo sepan mejor. Si pueden saberlo el mismo día de obtener el diagnóstico es ideal. Si pueden ser parte del proceso, si entienden por qué les suceden las cosas que le suceden eso es lo óptimo. ¿2 años? ¿6 años? ¿12 años? Cualquiera sea la edad en la que supieron que su hijo tiene un diagnóstico, díselo. No se lo escondas. Claramente no vamos a comunicarnos de la misma manera con un niño de 2 que con un niño de 12, pero no podemos esperar que el niño tenga 12 o más para mencionarles la palabra por primera vez.

¿Por qué tan pronto? Voy a explicarlo de la manera que más fácil me resulta: con una lista. Haré una lista de las principales dudas y mis respuestas para que puedan entender por qué llego a mi conclusión. A esto le agrego mi propia experiencia personal: soy una mujer de (casi) 24 años que obtuvo su diagnóstico a los 20 luego de haber estado investigando el tema desde los 16. He podido observar la grandísima diferencia que hace la manera en que esta información es presentada en la comparación con mis hermanos menores, uno diagnosticado a los 12 años y el otro a los 7.

El autismo es una condición… interesante, por decirlo de alguna manera. Somos muchos los autistas; cada vez más personas son diagnosticadas y empiezan a conocer este increíble aspecto de su existencia y entrar en este universo, esta comunidad de personas que simplemente quieren ser ellas mismas en un mundo que les obliga a ser todo lo contrario. Cada vez más profesionales deciden estudiar el tema, y cada vez más padres encuentran en estas tres palabras: Trastorno del Espectro Autista, una respuesta y una herramienta para entender y ayudar mejor a sus hijos.

Conozco muy pocas personas que no hayan sentido nombrar, al menos una vez, las palabras autismo, o espectro autista o Síndrome de Asperger. Por eso mismo, muchos de los que hablan públicamente sobre autismo están diciendo que ya no tenemos que seguir concientizando sobre el autismo, porque ya todos son conscientes de que existe, más bien, debemos trabajar en informar. 

Una de las desventajas de que haya tanta conciencia y tan poca información, es que existen demasiados estereotipos ya insertados en la mente colectiva. Cuando digo soy autista, la mayoría de las personas ya tienen un concepto armado de lo que eso significa, e intentan actuar en consecuencia, la mayoría de las veces con las mejores de las intenciones. No me ofende cuando alguien con todo el amor de su alma, me trata de cierta manera o asume ciertas cosas, porque sinceramente lo hacen por ignorancia, no malicia.

Un ejemplo de esto es una situación que me pasó hace poco: me preguntaron si me consideraba una persona social. Claramente, la respuesta esperada era un no. Porque si sos autista, no podés ser social, ¿cierto? Sin embargo, mi respuesta fue que sí me consideraba una persona social. De hecho, considero que el concepto de el autista es siempre antisocial puede ser bastante dañino, especialmente para personas que están buscando y descubriendo su identidad autista, y que son sociables.

Pero… ¿Qué significa ser social? Para mí, significa disfrutar del proceso de socialización con otros. Creo que perfectamente se puede ser autista y social, o introvertido y social, o, como yo, autista, introvertido y social. 

Ordeno cuidadosamente cada prenda,
comparo mi lista mental
con lo que tengo en frente.

Toco mi cabeza, mis hombros,
torso, piernas.

Froto las manos,
cierro los ojos,
respiro profundo.

Siento los pies contra el suelo,
de repente soy muy consciente de ello.

Miro hacia abajo,
me regaño.

Empiezo de nuevo.

Observo cuidadosamente cada prenda,
comparo cada color,
mido cada media,
siento la textura de mi remera.

Ordeno cuidadosamente cada prenda,
repito sin cesar,
aquella lista mental,
como un mantra.

Al fin, agotada,
me apoyo en mi cama,
mientras mi cuerpo se relaja,
mi mente acelera y me regaña.

Me insulta.

A veces son las cosas pequeñas,
las que me dejan extenuada.

Un simple acomodar las prendas
que quisiera usar mañana.

Cierro mis ojos…

En mis sueños me pierdo…

Allí en ese mundo de encanto,
no hace falta usar zapatos,
ni combinar las medias.

Paseo largo rato
hasta que al fin me levanto.

Dejo que se adapte mi vista
al sol de la mañana.

Como un robot me visto,
recitando como un mantra
aquella lista mental
con que mis días empiezan y acaban.

Me enorgullezco al terminar,
voy corriendo a desayunar.

¡Te olvidaste de peinar!

Ese grito de mi madre,
el mundo entero se me cae.

¡Qué frustrante!

Siempre se me olvida algún detalle.

Ya estoy en la puerta,
tomando las llaves.

De repente, sucede algo mágico.

Frente mío:
mi nuevo mejor amigo.

Negro, brillante,
radiante.

Cada curva tentadora,
me llama, me encanta.

Su textura en mis manos,
ese baile, ahora conocido.

Mi sombrero, mi compañero.

Adorna mi cabeza,
disimula mi torpeza.

Si tuviera que contar
una historia de amor
sería esa:

La de la chica y el sombrero
que adorna su cabeza.