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—¿Estás yendo a terapia? —preguntó la empleada municipal, mientras acomodaba los papeles que detallaban todas mis debilidades.

—No, en realidad no —enrojecí, pensé en la promesa que le hice a mi tía hacía más de tres meses, que esa misma semana buscaría un profesional, o al menos opciones. Otra tarea más que simplemente no había logrado concretar, no por falta de interés ni de necesidad, sino que simplemente esa pequeña tarea se me había hecho pesada al verse cohartada con otras tantas tareas que no supe priorizar— de hecho —continué— estoy tramitando la obra social y—

—Ya veo —me interrumpió la mujer, apenas levantando la vista de la hoja— aquí dice que estudiás, ¿dónde estudiás?

—Ah, sí, yo… Estoy en la universidad, estoy haciendo la Licenciatura en Psicopedagogía con una universidad virtual y —nuevamente vi esa expresión de casi sorpresa y un poco de admiración que recibía de las personas cuando les mencionaba que estaba en la universidad, como si no fuera algo que la mayoría de los jóvenes de mi edad están transitando, e incluso ya terminando. No lo digo con orgullo. No me enorgullecen mis fracasos académicos, por más cómoda y contenta que estoy con la carrera que ahora elegí.

—Y también trabajás —intentó adivinar el final de mi oración— ¿De qué trabajás?

—Sí, yo… Yo estoy en la recepción de un centro terapéutico, soy secretaria y—

—Claro, sí —los cortes me estaban empezando a poner ansiosa, y los cuchicheos de la mujer con su compañera no lo hacían nada mejor. «Aquí le pone el neurólogo que es autista pero… No sé por qué haría eso… Es Asperger, es lo que corresponde, estos profesionales que no…»

Decidí ignorarlas por unos segundos. Total, ya estoy acostumbrada a este tipo de interacciones. Sí, me ponía nerviosa que no me quieran renovar el Certificado de Discapacidad, y la posición en la que estaba me hacía sentir muy vulnerable y pequeña, como si me estuvieran observando en el acuario más chiquito del mundo, y el agua me llegara a la nariz.

—Mirá, mamita —volvió a sonar la voz de la señora— te lo vamos a renovar, pero necesito que entiendas para la próxima que solo le damos esto a los que realmente tienen una discapacidad.

—Sí, entiendo, pero yo—

—Es decir, los que realmente lo necesitan. Vos ni siquiera estás en terapia.

—Entiendo, estoy tramitando, necesito pedir turno, es que yo—

—No te estoy diciendo que no te lo vas a llevar, hoy te lo renovamos, pero necesitamos ver que realmente lo necesitás para la próxima.

—Sí, entiendo —me resigné.

Salí de la oficina con un nudo en el estómago. ¿Por qué me siguen afectando tanto estas cosas? Creo que esto es algo que compartimos la mayoría de los que nos encontramos en el lado «menos visible» de autismo, donde «no se nota». Esto de estar en una batalla eterna con el síndrome del impostor, pensando todos los días si nos estaremos mintiendo, si estamos poniendo excusas, si realmente «merecemos» nuestro diagnóstico.

En esto pensaba un sábado, cuando después de unos cambios minúsculos de rutina, y al notar una pequeña diferencia en el comportamiento de un amigo, sentí que el mundo se desmoronaba. O el jueves por la noche, cuando caminaba por la calle completamente perdida porque estaba en medio de una crisis de nervios, pero no podía hacer nada al respecto. ¿Por qué entré en crisis? Por nada de otro mundo, unos cambios en el plan del día lograron ser la gota que colmó el vaso, y de repente me encontraba jadeando y llorando encerrada en el baño del centro médico donde atiende el oculista con el que tenía turno.

¿Es normal sentir deseo de estar enfermo o herido simplemente para poder descansar sin culpa? ¿Es normal sentir este nivel de cansancio físico, mental y emocional con solo vivir el día a día?

—El mundo no gira alrededor mío, tengo dos piernas, y dos brazos, y la la salud para trabajar todos los días, y hacer cosas que me gustan. El mundo no va a parar porque yo esté un poco nerviosa —me miento entre risas, para tratar de convencerme que lo que estoy sintiendo es normal, solo tengo que esforzarme un poco más.

—A veces amo mi cerebro —le digo a mi mamá con una sonrisa, luego de terminar y aprobar 60 trabajos de la universidad en una semana, sin pedirme ni un solo día de descanso. Claro, fue justamente mi cerebro el que permitió que dos meses de responsabilidades se junten en una semana, pero lo completamos, y eso es lo que importa, ¿no? No necesito ayuda si el sistema marca que tengo puras notas altas, ¿verdad? Soy inteligente, y un poco colgada, eso es todo.

—Es que soy intensa —le explico a una amiga que me pregunta por qué me vio triste— y a veces sobrepienso algunas cosas, eso es todo. —Claro, no le explico que mi amigo me respondió un poco distinto, y que mi cerebro empezó a reproducir escenas de hace años donde le hice daño, o donde él me hizo daño a mi, y me convencí de que soy inquerible. Seguro que se equivocó al reaccionar a mi mensaje en instagram, hace poco cambié mi perfil y seguro pensó que era alguien diferente. Además le hice un comentario fuera de lugar. Sí, me disculpé mil ochocientas noventa y cinco veces, pero, ¿cómo me va a perdonar si ser mi amigo es una carga? Porque claro que es una carga, porque yo digo que lo es.

—Bueno, está bien, no te preocupes, lo organizamos en el momento —le aseguro que no pasa nada si hoy no puede juntarse conmigo a hacer aquello que prometimos hace dos semanas que haríamos. Claro que tiene sentido, pasan cosas que no están previstas, y los planes cambian. Pero no le digo que para mí, esto se sintió como un baldazo de agua fría, y que esta sensación de inseguridad y ansiedad no se me va a pasar en un día, ni en dos ni en tres, es más, aún me duele. No le digo que esto que necesitaba, y que le dije que quería hacer de todo corazón, no se hará, porque no va a nacer nunca de mí organizar algo «en el día», y yo lo que necesitaba era esa seguridad, el ritual, el hábito. No quiero decepcionarlo, entonces no le digo nada, y me sorprendo que no entienda lo que estoy pensando, ¿acaso no todos pueden leer mis pensamientos?

—Estoy bien, solo es estrés —digo, mientras me vendo las manos que ya no me permiten ni levantar un lápiz porque mis muñecas se inflamaron por la violencia de mis movimientos y aleteos.

—Sí, estoy trabajando y estudiando —le cuento a un amigo con el que no hablaba en años— me está yendo muy bien, estoy avanzando con la carrera, ya me falta cada vez menos. —Claro, no le digo que en el trabajo necesito que todo se me de por escrito, que me olvido al menos dos tareas de la lista de tareas diarias, que casi no me hago el tiempo de estudiar durante la semana, que mis fines de semana están repletos de correr por tratar de tapar los agujeros que mi procrastinación deja los otros días. No le cuento que apenas logro llegar a tiempo a rendir los parciales y que luego de cada época de exámenes le sigue una semana de depresión incapacitante que no me permite hacer más que lo básico para sobrevivir.

—Solo estoy un poco distraída, estaba pensando qué colectivo tomar —le miento a mi amigo cuando nos cruzamos por casualidad. No le cuento que las crisis me están volteando, que luego de cada una pierdo noción del tiempo, pierdo recuerdos, que toda mi realidad queda teñida por ese momento y no sé con quién hablé ni qué les dije, y me cuesta aceptar que no están todos enojados conmigo.

—Perdón, dije que enviaría audio, pero mejor te escribo, pienso mejor cuando escribo —le respondo al WhatsApp que me preguntaba si podíamos trabajar en algo juntos. Claro que podía, pero no le dije que me estaba costando trabajo hablar desde aquella última crisis de la semana anterior. A esa hora de la noche, ya con el cansancio del día encima, me era difícil verbalizar mis pensamientos, y eso puede ser muy frustrante. Hay pocas sensaciones tan horribles como saber exactamente qué quieres decir, pero que tu cerebro se niegue a permitirle a tu lengua expresarlo.

—¡Qué horrible! —le respondo a un conocido con el que me crucé en el colectivo, luego de que me contara que un amigo de él había perdido todos los recuerdos culpa de un episodio de estrés insoportable. En realidad, pensé en que aquello sería quizás un alivio, poder empezar de nuevo, no recordar cada momento con tanta claridad que se siente como una constante tortura. Quizás si lo olvido todo, no lo estaría analizando cada segundo. Quizás podría simplemente… vivir. ¿Cómo se sentirá eso?

Todos los días veo pasar al mundo, veo como cosas que son simples para mí, no lo son para los demás.

Todos los días siento frustración al ver que es fácil para los demás hacer cosas que para mí son sumamente costosas, cosas necesarias como comer, preparar mi ropa, peinarme, ir al baño, se llevan gran parte de mi energía diaria.

Todos los días lloro porque me siento completamente aislada de los demás, desconectada. Incluso con las personas en las que más confío, y con las que más segura me siento, siento que simplemente mis ideas quedan perdidas en el camino entre mi cabeza y la comunicación. Sentir esa frialdad con las personas que amo me hiere en cada segundo. Quiero entrar en su mundo, pero no tengo la llave.

Pero, a pesar de todo esto, también me encuentro todos los días preguntándome, ¿merezco llevar el carnet de discapacidad? ¿Necesito ayuda, o solo necesito esforzarme más? ¿Es mi culpa que me encuentre en un callejón sin salida?

No tengo la respuesta para estas preguntas.

Josi (La Chica de Sombrero)

—A veces siento esta culpa que me ahoga, de cómo mi forma de ser afecta a los otros. Trato de pedir perdón, y siento que es mi responsabilidad cambiarlo, y es muy difícil creer que pueda ser otra cosa que una carga en la vida ajena.
—Qué neurodivergente de nosotros, te entiendo, necesitamos terapia —me respondió, y un peso increíble se levantó de mis hombros. Me entiende.

Pero, ¿en qué te afecta? Te ves tan normal.

Bueno, te prometo que no se te nota, te felicito. 

Si no me decías, no me daría cuenta, la verdad es que se ve que no te afecta mucho. 

No se visualiza en vos el autismo, no te ves autista, se ve que la llevas muy bien. 

A veces siento que estoy atrapada en una burbuja transparente, en una especie de cajita de cristal. Una cajita que solo yo puedo ver, pero que me separa de todos los demás. Me doy cuenta que solo yo puedo notar su existencia, y entonces digo: “estoy atrapada en una cajita de cristal”, pero nadie más la puede percibir, y dicen que me estoy imaginando sus paredes. 

Apenas escucho sus voces, y no puedo sentir su piel. El mundo me llega como a través de una pantalla, y mi mente se cansa del esfuerzo de sentir tanto y tan poco a la vez. La cajita es transparente, casi invisible, pero no es de aire. Pesa, y debo tener cuidado de no romperla, porque sino nos podemos lastimar todos. Debo empujarla.

Empujar la cajita de cristal es fácil por momentos. No es demasiado pesada, pero la constancia cansa. Entonces, empieza a dolerme el cuerpo, mis brazos ya no se sostienen, y mi mente se agota. Tengo que frenar. No puedo empujar más.

Luego me quedo quieta. Y conmigo mi transparente prisión también se mantiene inmóvil. Pero ella tiene esquinas, y lastiman a las personas que pasan. Chocan. La cajita se tambalea y empieza a quebrajearse, y siento que quedaré inundada en sus añicos, lastimada por el peso de mi encierro. Pero no se ve. No, los que chocan solo me ven a mí: cansada, paralizada, quieta, desesperada por salir.

«¿Por qué no te mueves? ¡Levántate! Debes aprender a avanzar. No te puedes quedar quieta ahí, ¿no ves que lastimas y te haces daño?«, me insisten.

Pero sus palabras me llegan como en una nube. El aire en la cajita se ha vuelto tóxico. Me falta el oxígeno. ¿No ven que ya no la puedo cargar más? ¿No ven que necesito un momento de descanso? 

Sin embargo, hay personas que tienen una magia especial. Hay personas que ven la cajita. Hay personas que ven los cortes que sus quebrajeos causan en mi piel. Ponen sus manos contra el vidrio, y conectan con mi esfuerzo. Por un momento, se sientan a mi lado, velan por mi descanso. Cuidan de la cajita para que no se rompa. A veces incluso me ayudan a empujarla por unos minutos, unos preciosos minutos donde al fin me siento acompañada, y el aire se renueva. 

Todos los días doy gracias a Dios por las personas que ven mi cajita de cristal. La ven y no la juzgan, la ven y me ayudan a cargarla. La ven y me acompañan. 

Mi autismo es como una cajita de cristal, no todos lo pueden ver, pero yo la veo y la cargo constantemente. No es todo malo dentro de ella, claro que no. El mundo se ve diferente a través del cristal. A veces encuentro cosas que otros ignoran. A veces el filtro de la cajita me permite enfocarme de manera más intensa. Pero a veces se hace pesada, y el aislamiento me duele. Algunas personas ven mi autismo y lo reconocen, y me acompañan. Escuchan lo que siento y lo veo y me cuentan lo que hay del otro lado, y como se ve. Son como un puente al mundo. Son mi oasis.

La Chica de Sombrero

Me temblaban las manos y las lágrimas corrían por mi rostro, podía sentir cómo me ahogaban. Era la primera vez que me había dejado ver, y sabía lo que seguía después.
—¿Por qué no me dejas entrar en tu burbuja? —su comentario invadió mi mente y sentí como si mi angustia frenara en seco— entonces podría acompañarte, y no sentirías que necesitas salir.
—Sí quiero, pero no es bonito aquí dentro —le advertí con temor.
—No espero bonito. —No le creía, no se sentía real, pero continuó:— no hace falta que pongas lo que sientes en palabras, solo ponle un nombre, y entonces sabré que no debo dejarte sola.
Sus palabras me aturdieron, no podía pensar, jamás sentí algo así. Esto no solo era inesperado, era inimaginado.
—Algo simple —continuó— será tu «cajita de cristal».
—Es perfecto —le dije al fin, y mi corazón quiso estallar, pero ya no de tristeza, sino de felicidad y agradecimiento.
Esa noche le recé una oración especial a Dios, una que no dejé de hacer nunca, por aquellas personas mágicas que dejó en mi camino, las que me acompañan y me apoyan en los momentos más oscuros.

Yo tenía tres amigos.
Uno me regalaba plata. Era un buen amigo.
El otro una vez me puso la mano sobre la mano y me dijo:
«Si te matan, yo me haré matar por vos.»
«¿Por vos o con vos?», le dije.
«Con vos.», y no mentía.
El tercer amigo cuando iba a verlo se ponía alegre.
Yo también me ponía alegre. Y estábamos alegres todo el tiempo.
Era mi mejor amigo.

Leonardo Castellani – Camperas

Hace unos días me crucé con esta cita de Leonardo Castellani en un posteo de una persona conocida en redes, y no he podido dejar de reflexionar acerca de la amistad desde entonces. Mi primer instinto fue compartirla con mi mejor amigo, ya que me pareció que evocaba un sentimiento hermoso, pero luego de eso, sentí una gran necesidad de profundizar en esto.

Los que me siguen hace mucho saben que la amistad es uno de esos grandes misterios que me fascinan; de hecho, los que están aquí desde el comienzo del blog quizás se habrán dado cuenta ya que este sería el tercer julio en el que publico un artículo con esta temática. Las personas que me conocen en mi vida son más conscientes aún de esta fascinación. ¡Qué concepto tan hermoso es el de la amistad! ¡Qué palabra tan complicada de definir sino es con sentimientos, emociones y metáforas! ¡Qué conexión tan fuerte y preciosa que se siente con los verdaderos amigos!

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Una de las mejores partes de tener un blog es poder leer lo que escribí hace unos años y observar los cambios que fui experimentando en mis formas de pensar y encarar las situaciones…

Hace casi exactamente dos años escribí sobre la amistad. Un amigo, con el que irónicamente ya no hablo, me comentó que le llamaba la atención que solo hablara sobre mi familia y no sobre mis amigos, y en ese momento, ese comentario me produjo dolor.

Dolor porque sentía que la amistad era algo acerca de lo que yo no podía hablar.

Dolor porque sentía que me faltaba algo.

Dolor porque paso mucho tiempo intentando mostrar al mundo lo positivo del autismo, y me di de cara con ese lado de esta condición que sí me parecía muy negativa y pesada de llevar.

¿Cómo iba a hablar yo de amigos?

Recuerdo como si fuera ayer los días y las semanas que pasé garabateando en mi cuaderno, intentando definir la amistad, realmente usando todo mi potencial neuronal para intentar entender este fenómeno tan hermoso y necesario pero que parecía escaparse de entre mis dedos como agua…

Al final hice una lista, armé una encuesta… Me di cuenta de que mi amistad existía, pero de manera poco convencional. Conté con mis dedos mis amigos, expresé mi frustración en no poder verlos, en no salir casi nunca, etc.

Luego llegó el 2020.

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5…

4…

3…

2…

1…

Bien.

Huele la flor.

Sopla la vela.

Cuenta hasta diez.

Otra vez.

Ahora sí.

Hola.

Algo así es mi cabeza siempre que tengo que ir al encuentro de alguien, entrar a comprar algo, hacer un trámite o llamar por teléfono. Por eso, cuando me dijeron “escribís mucho sobre tu familia, deberías escribir algo acerca de tus amigos”, sentí que se me hundía el corazón a los pies.

Lo que pasa es que siempre trato de escribir acerca de cosas que sé, quiero que lo que escriba le pueda servir a alguien más; y Amistad no es nada de eso. Sinceramente, no tengo mucha información acerca del tema.

Me acostumbré a decir, no tengo amigos. Pero tampoco es cierto. No soy una amiga convencional entonces no tengo amistades convencionales, pero sí hay personas a quienes me gusta llamar amigos.

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Hace ya un poco más de cinco años, un pico de curiosidad me cambió la vida: decidí buscar en Google qué era “autismo”.

En ese momento, no sabía prácticamente nada sobre autismo. Había preguntado una vez, después de haber leído sobre una niña autista en una noticia, y me había dicho que era “como una enfermedad que hace que los chicos estén como en su propio mundo”. Claro está, éste es un concepto erróneo totalmente, pero en ese entonces ni yo ni la persona que me lo dijo lo sabíamos. Lo que sí sabía es que esa definición no me alcanzaba, que no me decía todo lo que yo quería saber y que debía indagar más. Y eso hice.

De a poco fui encontrando más y mejor información, pero mis primeras fuentes (páginas como la de AutismSpeaks, o Wikipedia y algunos videos de YouTube) me dieron conceptos bastante errados, y eran esos conceptos los que yo compartía en mis episodios de verborragia normalmente dirigidos hacia mis padres y hermanos, pero también hacia amigos, compañeros, familiares, y cualquiera que me escuchara (voluntaria o involuntariamente). Claro está, es ese momento no estaba ni cerca de sentirme identificada con todo lo que leía. Tuvieron que pasar varios meses para que empezara a encontrar información más acertada y actualizada sobre el TEA, y que me empezara a comunicar con gente que vivía con el diagnostico, o padres de niños autistas para que yo empezara a pensar en mi y en mi familia (pensé en mi hermano primero y en mí al último, porque si hay poca información sobre autismo en general, hay mínima información sobre el autismo en mujeres).

Toda esa mala información, mitos, falsos y anticuados conceptos siguen dando vueltas por la sociedad y por la web, y siguen constituyendo lo que mucha gente (la mayoría de las personas que no interactúan con el TEA diariamente, de hecho) toma como cierto; y esto es muy dañino para toda la comunidad autista.

Voy a compartir ahora algunos ejemplos más populares y que más afectan a las personas autistas:

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